Autismul, din interior - Episodul 5

Pe 4 aprilie 2011, la Teatrul Alexandru Davila din Piteşti, a avut loc un spectacol caritabil pentru înfiinţarea primului centru de zi pentru copiii cu autism din Piteşti, centrul Licuricii. Spectacolul a fost organizat de ANCAAR (Asociaţia Naţională pentru Copiii şi Adulţii cu Autism din România), filiala Argeş, împreună cu asociaţia Orfanii 2003. Le-am cunoscut pe Gabriela Damian şi Mihaela Crăciun, surori, terapeuţi, psihologi şi membre ale ANCAAR. Am stat de vorbă cu doi părinţi de copi diagnosticaţi cu autism şi cu terapeutul Gabriela Damian care, împreună cu sora ei, a început să facă terapie în 2009. Gabriela Damian îşi aminteşte de începuturi. (I.M.)

"Pur şi simplu au venit la cabinet doi părinţi care ne-au solicitat să facem terapie cu copilul lor care era diagnosticat cu autism. Şi am pornit la drum: am început să facem cursuri şi eu, şi Mihaela, am început să şi lucrăm şi ne-a plăcut foarte mult. Băieţelul era tare drăgălaş, ne-am ataşat de el, făcea progrese. Avea un autism înalt funcţional (un intelect ridicat), era uşor afectat, dar totuşi era autism. Am lucrat acasă cu el un an. În primele şedinţe aveam emoţii, eram nesigură, nu ştiam dacă fac bine ceea ce am învăţat. În acelaşi timp eram şi foarte creativă şi mă bucuram mult de fiecare progres, ceea ce în ultimul timp am urmărit să fac în mod conştient. Să nu ajung să intru în rutină. Să-mi păstrez bucuria de a lucra cu copiii, creativitatea şi spontaneitatea. Pentru că oricâte metode ai învăţa, oricâte programe ai ştii, uneori contează să fii foarte prezent. Să-ţi dai seama care sunt lucrurile pe care copilul ar putea să le facă mai uşor. Să te adaptezi la el, să fii intuitiv. Nu este o muncă de rutină. Nu poţi să te gândeşti în altă parte şi să lucrezi. Trebuie să fii prezent.

În terapie e foarte frumos să vezi cum fac progrese de la o zi la alta, cum încep să vorbească. Primul copil spunea doar câteva cuvinte, după care, lucrând cu el, a început să facă propoziţii, a început să-şi exprime afecţiunea. Am avut satisfacţii foarte mari. Pornind de aici, am început să lucrăm cu patru copii. Ei ne-au găsit.

În prezent, avem zece copii cu care lucrăm. Cu o parte din ei lucrăm la grup, cu altă parte, individual, facem A.B.A.. La grup aplicăm programul Teacch. Este diferit, dar mână în mână cu A.B.A.. Se completează. Teacch-ul îţi dă structura de lucru, pe când A.B.A. îţi dă anumite metode de lucru, de a-i învăţa. Teacch-ul te ajută să te organizezi, iar A.B.A. te ajută să-i înveţi prin metode practice. Teacch-ul presupune să împarţi camera în mai multe părţi: există o zonă pentru cercul de dimineaţă, o zonă pentru comunicare, o zonă pentru temă, o zonă pentru joacă. Există sarcini de grup, dar şi separate. Cântăm cântecele, spunem în ce dată suntem, ce anotimp, totul este bazat pe pictograme, sarcini concrete, ceea ce au ei nevoie. După care se lucrează individual, pe un grup mai mic, cu copii de acelaşi nivel. Sarcinile sunt adaptate la nivelul copilului. Terapia de grup îi ajută şi pe partea de socializare.

Copiii au dificultăţi în a percepe lucrurile abstracte, dar trebuie să-i înveţi şi emoţiile. Ei exprimă emoţiile: un copil cu autism plânge, un copil cu autism zâmbeşte, un copil cu autism poate să vină să te ia în braţe. Este ca şi cum ei ar trăi într-o lume de măşti. Putem deduce ceea ce simt din reacţiilor lor, dar ei nu-şi conştientizează emoţiile. Ei preiau din mediu stările noastre. În momentul în care tu eşti bine cu tine, şi ei sunt mai prezenţi şi poţi să lucrezi mai uşor cu ei. Cel mai uşor se lucrează cu copiii cu autism înalt funcţional. Andreea adoră să lucreze la matematică. Când face exerciţii la matematică, parcă nu mai vrea să mai plece. Îi place să facă lucrul ăsta, nu neapărat că a învăţat foarte mult. Îi place şi să scrie. Are 11 ani şi a început terapia la 10 ani. Într-un an a învăţat să răspundă la foarte multe întrebări. La început nu ştia să răspundă la Ce culoare are?, la lucruri extrem de simple: Cine sunt eu?, Cine e ea?. Făcea confuzii între aceste întrebări. Le-a învăţat separat, după care a fost de muncă să le diferenţieze. Andreea învaţă de la o zi la alta, aproape ca un copil normal, dacă se munceşte cu ea. Trebuie lucrat pe afecţiunea ei, pe problema ei. Trebuie să porneşti întotdeauna de la concret, de la practic. Nu poţi să sari anumite etape, deoarece ei nu învaţă din mediu, precum copiii tipici. Şi totul se învaţă în paşi.

La un moment dat vin şi te iau în braţe. Este o senzaţie foarte plăcută, simţi că ai şi o relaţie afectivă, nu numai profesională. Sunt foarte diferiţi, nu poţi să compari un copil cu altul. Sunt multe moduri de manifestare a autismului, de-asta de multe ori, a pune diagnosticul de autism este destul de greu. Sunt temperamental diferiţi.

Pentru sterotipii, folosim stimularea senzorială, care ajută foarte mult la scăderea frecvenţei stereotipiilor. Îi punem să se joace cu lucruri care fâşâie sau îi punem să se joace cu mâinile în orez. Toate lucrurile astea pe ei ajută. Facem un joc din asta. Ideea cu stereotipiile este ca ele să fie cât mai apropiate de social. Toţi avem stereotipii. Stereotipiile lor sunt ca ticurile la oameni. Ele oricum nu dispar, dar ceea ce urmărim e să se înlocuiască cu altele acceptate social.

Fiecare terapeut îşi individualizează metoda. Trebuie să găseşti metode creative să-i ajuţi pe copii să înveţe, în funcţie de ceea ce lor le place, de obiectele pe care le preferă. Le folosim ca întăritori. Trebuie să facă o anumită sarcină şi ca recompensă i se oferă obiectul pe care îl preferă. În capul lui se produce o conexiune între cele două şi ajunge să-i placă să înveţe.

Simţi că poţi să le dai o mână de ajutor să iasă din lumea lor. Să le faci un pic mai accesibilă lumea noastră. Este ca şi cum ei ar fi într-o altă cultură şi nu înţeleg cultura noastră. Lor le e foarte greu să se adapteze la noi. În momentul în care lucrezi cu ei vezi că uşor-uşor încep să înţeleagă ce se petrece în această lume. Ieri am avut o bucurie enormă când una dintre fetiţe nu s-a mai opus. A lucrat fără să mai opună rezistenţă. A făcut tot ceea ce trebuia să facă. Se produc deblocări la aceşti copii. Poţi să ai perioade în care un copil stagnează şi perioade în care, dintr-o dată, încep să înveţe mai mult. De exemplu, după ce-i înveţi douăzeci de obiecte, se produce o anumită deblocare şi încep să înveţe mai uşor."

Tatăl lui Mihai vorbeşte calm şi aşezat, iar Mihai pare să fi moştenit temperamentul tatălui său. Mihai are 7 ani, face terapie de la 5 ani, iar aici vine de câteva luni.

"Mai facem terapie cu cineva care vine acasă, în particular. Când am aflat de diagnostic a fost un şoc pentru noi. Dar ne-am încurajat unul pe celălalt. Poate nu ne dăm seama, dar eşti afectat. Noi am încercat să rămânem optimişti şi sperăm să fie bine. Când ai un copil autist în casă trebuie să-ţi schimbi comportamentul, să interacţionezi cu el altfel, pe înţelesul lui. Noi învăţăm odată cu el. Poate că noi nu ne ocupăm totuşi cum ar trebui. Sunt persoane care stau acasă, nu lucrează şi se ocupă numai şi numai de el. Noi lucrăm, e mai dificil. Noi am încercat aşa cât de cât, dar..."

Gabriela Damian completează:
"Este foarte important ca părinţii să lucreze acasă. Va fi necesar să ne întâlnim şi să discutăm fiecare lucru în parte şi chiar să puneţi în practică, fiindcă nu este foarte greu. Şi practic nu trebuie să-l învăţaţi, doar să-l puneţi să facă şi el ce facem noi aici. El e unul dintre copiii care vrea să lucreze. Stă la masă şi lucrează."

Tatăl lui Mihai continuă:
"Da, stă liniştit el. Lui Mihai îi plac muzica, revistele colorate. A învăţat un cântecel de curând. Ştie cuvintele, ştie ce urmează. Se trezeşte dimineaţa, se duce la toaletă singur, stă la televizor în timp ce se pregăteşte masa. Se uită la desene animate sau ascultă muzică. Schimbă singur programele cu telecomanda. Şi am observat că îi place foarte mult un program, dar un program pentru bebeluşi. E o muzică liniştită, cu imagini. E foarte atras de el şi plânge foarte mult dacă schimb programul.

După ce mănâncă dimineaţa, vine la Asociaţie, apoi ieşim în parc. Îi place la leagăn, la tobogan. Îi place să alerge după copii, când sunt copii mai mulţi la tobogan. Râde, îi aşteaptă. Nu interacţionează foarte mult. Aşteaptă să vină copii la el. Dacă vine un copil şi îl ia de mână, îi e prieten. Nu-i respinge. Copiii care îl cunosc, îl acceptă, copiii care nu-l cunosc, sunt altfel. El are anumite gesturi care pe ei îi sperie bine. Îi miroase pe copii. S-a dus la o fetiţă care s-a speriat. I-a zis Claudia (mama lui Mihai): «Stai liniştită, că nu-ţi face nimic.»

Noi suntem optimişti, v-am zis, facem tot ce putem. Înainte făceam o oră de terapie pe zi, cinci zile pe săptămână. La început am făcut doar sâmbăta, după care am început să facem în fiecare zi. De doi ani facem, de la cinci ani. Are ţinere de minte. Ştie să numere până la zece deja. Nu ştie să numere banii."

Gabriela Damian intervine din nou:
"În ultimul timp am observat că a început să zică nu. Înainte folosea mai mult da, dar dintr-o dată a început să zică nu, dar în context. Eram cu el şi cu Ştefan şi făceam lecţii şi Ştefan a greşit, iar Mihai i-a zis: nu, nu, nu."

Tatăl completează:
"E şi leneş aşa câteodată, nu vrea să răspundă corect. Trebuie să-l întrebi de două ori ca să răspundă corect."

Gabriela Damian:
"Apă ar putea să spună, dar nu spune. După atâta timp spune ape. Nu ştiu dacă îi e lene, sau e foarte greu pentru el să spună apă."

Tatăl:
"Ape zice repede. Şi îl întrebi: Cum? Şi zice apa."

Gabriela Damian:
"A început acum să zică mai uşor şi mama şi tata."

Tatăl:
"Şi tati zice. Progrese sunt. Nu ne aşteptăm la ceva spectaculos peste noapte. Noi vrem cât de cât să se descurce singur şi să fie conştient de anumite lucruri. Noi facem ce putem, cât putem. Nu avem pretenţii să meargă la şcoală. Ne interesează să ştie strictul necesar, să fie independent. Am visat că vorbea. Am visat de câteva ori că vorbea. Speranţa moare ultima, nu te ajută cu nimic dacă stai şi te închizi în tine.

E mai apropiat de mama lui. Ea s-a implicat şi mai mult, a stat cu el acasă un an şi şapte luni, cât avea concediu. El e mai ataşat de ea. Eu nu sunt aşa autoritar. Şi el speculează. Când vrea ceva, la mine vine; cu mine îi merge. Cu mama lui, cu bona, nu-i merge.

Noi am schimbat vocabularul, vorbim altfel cu el. Am încercat să vorbim ca şi cu un copil normal, dar nu merge. Dacă nu-i dai ceva, dacă nu-i convine ceva, începe să plângă, să ţipe. Încercăm să-l liniştim. Claudia şi bona sunt mai autoritare, v-am zis. Noi pe Mihai am încercat să-l luăm pe unde ne-am dus. La mare, la munte, la petreceri. Se adaptează. Chiar nu ştiu ce să mai zic. Eu nu-s aşa de vorbăreţ. Soţia e mai vorbăreaţă. Eu sunt o fire mai tăcută, Claudia îmi zice: Autistule."

În continuare am discutat cu tatăl lui Edi, un copil de 11 ani, care are sindromul Down cu elemente de autism.
"La naştere am aflat că are sindrom Down. Şi am zis că mergem mai departe. Am aflat mai târziu că are autism, din cauza sindromului Down. Dar cei cu sindromul Down vorbesc. Pe la cinci ani am aflat că are autism. Eram în Italia, că am lucrat acolo şi s-a descoperit că are elemente de autism. N-am avut posibilitatea să facem terapie acolo.

El mergea acolo la o grădiniţă normală. Este o fire mai indiferentă. Stă, se plimbă, nu este interesat de ceilalţi. E foarte retras. Acolo i s-a pus diagnosticul. La grădiniţă avea un îngrijitor separat care stătea cu el, supraveghea să vadă dacă are nevoie de ceva. Mai mult trebuie să-ţi dai seama la el dacă are nevoie de ceva. Dar are şi nişte obişnuinţe. De exemplu, când e ora de masă, se duce la masă.

Ne-am întors în ţară când Edi avea şase ani. Şi am început terapia. Progresele sunt paşi mici, dar importanţi, imenşi pentru orice părinte. Mă bucură când zâmbeşte. Când vine ora de masă, când iese afară, zâmbeşte. Sunt foarte puţine jucării care îl atrag. Îi plac baloanele şi tot ce e rotund, îi place să se plimbe, îi place să mănânce."

Gabriela Damian:
"Are o dexteritate cu mingea. O arunc şi o prinde imediat. Ai impresia că nu reacţionează, dar dintr-o dată îţi prinde mingea."

Tatăl:
"Sunt multe lucruri pe care nu-ţi dai seama că le vede, dar le vede. Ce-i place lui observă. Are el o pasiune pentru mingi. Ne jucăm cu mingea şi acasă şi în parc şi în curte. A încercat şi Alex (fratele lui) să se joace cu el. La început Alex ne întreba: «De ce-i aşa? De ce? De ce?» E o mare realizare că Alex l-a acceptat, că-l iubeşte, că se joacă cu el. Nu-l deranjează că Edi face: ba, ba, prin casă. L-a acceptat. Poate i-am transmis şi noi că Edi are nevoie de asta. Edi e blând, e foarte blând. Preferă să fie lăsat în pace. Dar trebuie să fim foarte atenţi fiindcă el are şi stereotipii. De exemplu, câteodată se loveşte, pur şi simplu, peste frunte. Nu cu putere.

Nu vorbeşte. Dar are stereotipii verbale: ba-ba. Dacă mergem undeva, îi spun: Stai jos! (ferm): Edi, stai jos! Ceva de genul ăsta. Autoritar nu poţi să fii cu el, dar tonul ţi-l schimbi. Şi câteodată răspunde la comenzi."

Gabriela Damian:
"Te împinge un pic, să te anunţe că este şi el pe-acolo. Dar noi am avut surpriza să vină să ne ia în braţe."

Tatăl:
"Da, e afectuos. Vine la mine, la soţie şi ne ia în braţe. Sau ne trage de mână. Asta încercam şi noi să-i transmitem: afecţiune. Edi are nevoie de afecţiune şi inclusiv noi. Toţi avem nevoie. Dorinţa noastră e să nu se mai îmbolnăvească, Sunt convins că o să aibă tot timpul nevoie de ajutor. Eu sunt mai realist aşa. Văd. Şi dacă mai face şi câte un pas, cu atât mai bine."

Mama lui Edi s-a lăsat de serviciu şi a urmat cursuri pentru a putea face cu Edi terapie A.B.A. acasă. Gabriela Damian spune că este ideal ca unul dintre părinţi să facă terapie cu copilul acasă.

Pentru mai multe informaţii privind activitatea ANCAAR - filiala Argeş, intraţi pe site-ul www.argesautism.ro.