Autismul, din interior - Episodul 8

De cinci luni sunt terapeut A.B.A. în Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România "Horia Moţoi". A.B.A. (Applied Behavior Analysis) este cea mai cunoscută şi eficientă metodă de intervenţie terapeutică pentru copiii cu tulburări din spectrul autist. LiterNet.ro găzduieşte oameni care vor povesti o fărâmă din experienţa lor cu autismul. Pe toţi i-am cunoscut prin centrul de recuperare şi sunt părinţi ai copiilor cu autism, copii recuperaţi prin această metodă, terapeuţi, supraveghetori, coordonatori.
 
Anca Grigoraş are 24 de ani. Dacă s-ar întoarce în timp, acum aproape doi ani, când întâlnea speriată, pentru prima dată, un copil cu autism, şi-ar da cel mai bun sfat de care crede că ar fi avut nevoie: să fie firească. (M.I.)
 
"Când am venit, am stat ca toţi ceilalţi o perioadă de probă, de voluntariat. A fost incredibilă şi partea asta pentru mine. Nu ştiam mare lucru despre autism. Ştiam teorie, dar nu văzusem niciodată copii cu autism. Nu ştiam la ce să mă aştept. Eu îi priveam ca pe nişte copii care au probleme foarte mari de interacţiune socială. Doar că am întâlnit copii la care se vedea rezultatul terapiei. Nu mi-a venit să cred cum vorbesc, cât de deschişi sunt. Nici fetiţa cu care am lucrat prima dată, care nu verbaliza, nu mă aşteptam să fie afectuoasă. Eram super speriată de ea şi nu ştiam ce să fac.
 
Eram sigură că n-o să fiu aleasă pentru că venisem cu ideea că eu nu ştiu ce să fac cu ei, nu ştiu ce să lucrez cu ei şi o să se vadă. După care, atunci când m-au ales, mi-am dat seama că dacă eşti firesc şi eşti acolo, cu copilul, reuşeşti.
 
După acea fetiţă a urmat copilul meu de suflet. Am lucrat şapte luni cu el. Avea în jur de trei ani şi venise în centru de două-trei luni. Era genial. Învăţa incredibil de repede. Avea simţul umorului. Vorbea. Când a venit în centru era doar ecolalic (repeta automat cuvintele altuia), dar în foarte scurt timp a început să vorbească din ce în ce mai bine.
 
După vreo lună în care ne-am ataşat foarte mult, făcea foarte bine lecţiile şi abia aştepta pauza. L-am întrebat odată «Tu cu ce vrei să ne jucăm şi cum?» M-a pus pe scaun. S-a aşezat şi el masa la care făceam lecţiile. Mi-a spus «Anca, arată-mi...» El juca rolul meu din lecţii. Mă copia şi ca atitudine. Era foarte serios. I-am intrat un joc. Îmi copia replicile. Îmi spunea «Foarte bine, Anca. Bravo.» Înţelegea foarte bine, avea memorie foarte bună.
 
Avea însă foarte multe tipare. Le crea foarte repede. De exemplu, chiar şi jocul ăsta de care-ţi spun. Dacă îi dădeai un feedback pozitiv pe ceva, acel ceva risca să devină tipar. Dacă i-a plăcut un joc pe care l-am jucat împreună, făcea o fixaţie pe el, vroia să se joace numai aşa.
 
Avea fixaţii pe foarte multe obiecte: pe plastilină, pe obiectele de bucătărie, pe maşini, pe roţi. Partea bună era că pe majoritatea le modelam destul de repede (ca să se apropie de firescul jocului). Pe multe le înţelegea ca fiind neacceptate social într-un fel, pentru că de multe ori le ascundea. Mai ales când s-a dezvoltat mai mult cognitiv. De exemplu, când a intrat la grădiniţă, ştia că nu e OK să privească roţile maşinilor într-un anumit fel şi o făcea pe ascuns. Sau o făcea şi se uita la mine, să vadă dacă îl văd.
 
La grădiniţă a fost greu cu el. Cu adulţii era sociabil, le răspundea foarte frumos. În schimb, cu copiii, era exact invers. Îi era frică să interacţioneze. Spunea «Vreau să mă joc singur.» Eu încercam să-l implic în jocuri implicându-mă eu, pentru că el oricum venea după mine. Venea, dar la un moment dat se detaşa. Cu toate astea, după câteva luni de grădiniţă a început să răspundă copiilor, să aibă el, cât de cât, iniţiativă în interacţiune.
 
Ajunsese să fie foarte atent. Îi plăcea să răspundă. Îi plăcea atenţia copiilor. Educatoarea îi scotea în faţă când răspundeau. A avut rolul de puişor la o serbare şi era foarte simpatic. A fost primul care a învăţat rolul şi era tot timpul dat ca exemplu în faţa clasei. Asta îi plăcea foarte mult. La un moment dat s-a dus spontan în faţa clasei şi a zis «Eu vreau să-mi spun rolul.» A început să spună şi a fost foarte felicitat de copii şi de educatoare. Pentru prima oară a fost spontan în reacţii. De atunci a început să-i placă să fie în centrul atenţiei.
 
În centru, în jocurile de role-play, aveam scaunele cu omuleţi sau pozele copiilor de la grădi. L-am învăţat aşa să răspundă la prezenţă. Sau să nu răspundă neîntrebat. Am lucrat cu el să înţeleagă regulile. El copia de la grădiniţă comportamentele negative. Pentru că simţea că acelor copii li se dă atenţie şi avea nevoie de asta.
 
Uneori îmi părea rău pentru el. Învăţase să interacţioneze cu copiii mecanic, prin role-play. Să spună, de exemplu, «Vrei să te joci cu mine?» Într-o zi, s-a dus spontan la un copil şi i-a spus «Vrei să mă joci cu mine?» Sau ceva de genul ăsta. Era un copil năzdrăvan care i-a răspuns «Nu, nu vreau să mă joc cu tine.» Când se supăra, îi tremura bărbia. Era foarte scump. Aşa că am luat un alt copil şi am început un joc foarte, foarte fun. În jocul ăla, el avea rolul principal şi atunci au venit copiii toţi să se joace cu el, inclusiv cel năzdrăvan.
 
Avea o reticenţă foarte mare faţă de alimente. Mânca doar un fel de mâncare, şniţel parcă. Nu avea dulciuri preferate sau nu erau aşa motivante. Foloseam ca recompense alte premii: plastilina sau jocul cu Albă ca Zăpada şi piticii sau o trotinetă sau maşina.
 
L-am dus şi la un curs de gătit. Acolo, la final, trebuiau să mănânce ce găteau. Îi plăcea să gătească. Îi plăcea să taie legumele pentru că îi plăcea să taie plastilina. Doar când trebuia să mănânce, era terifiat. Avea nevoie de mine atunci. Îi subliniam cât de mult îi place să gătească şi cum mâncarea e rezultatul muncii lui.
 
Avea o dependenţă mare faţă de mine. Mă asculta foarte bine. Ne înţelegeam din priviri. Asta la grădiniţă nu era foarte bine. Pentru că orice făcea, orice vroia să spună, îmi spunea mie. Mi-a fost greu să fac transferul către educator sau către copii. Încercam să-l redirecţionez către ei.
 
Am fost foarte implicată în lucrul cu el şi mi-a părut foarte rău când a plecat la un moment dat din centru. Eram implicată 100%.
 
Ca să găseşti mecanismul de învăţare potrivit pentru un copil, de multe ori aplici metode diferite prin încercare-eroare. Uneori foloseşti ce ai folosit anterior la alţi copii. E posibil să-ţi funcţioneze. Încerci ceva nou. Trebuie să-ţi vină idei.
 
Înainte să plece el, am intrat la un alt copil două luni. L-am văzut iniţial ca pe copilul care m-a scos de la cel la care ţinusem cel mai mult. După o săptămână-două în care am lucrat la noul copil, mi-am dat seama că devenisem prea subiectivă în lucrul cu cel dinainte. Din afară am reuşit să fiu mult mai obiectivă. Am urmărit în continuare evoluţia lui. Le-am dat feedback noilor terapeuţi pentru că nu puteam să mă abţin. Am văzut lucruri pe care nu le observasem din interior. Mi-am dat seama, după experienţa aia, că nu e indicat să lucrezi foarte mult la un copil. Oricât de mult eşti implicat şi oricât de mult îl iubeşti, e bine să vezi şi detaşat lucrurile.
 
Apoi m-am ataşat foarte mult de cel nou. De fiecare copil m-am ataşat foarte tare. Pe de o parte e bine. Pe de alta nu e bine. Dar nu pot să controlez lucrul ăsta. Când eşti implicat, inevitabil te ataşezi.
 
Dacă m-aş întâlni din nou cu Anca cea de la început, cea de acum aproape doi ani, i-aş da cel mai bun sfat posibil. I-aş spune să vadă lucrurile cât se poate de firesc. Dacă intri în cameră cu ei şi pui o etichetă, nu faci bine. Eu eram nesigură pentru că nu aveam încredere că metoda mea de învăţare este cea bună.
 
Am fost surprinsă să văd că era. Cum l-am învăţat să taie cu foarfeca, de exemplu, pe acest băieţel de care îţi spun că m-am ataşat? Am încercat în toate felurile. Nu mergea. Mi se părea că nu înţelege ce are de făcut. Apăsa foarfeca prea mult, rupea foaia, se enerva că nu reuşeşte. La un moment dat l-am ajutat într-un mod care atunci mi s-a părut destul de aberant, dar l-am încercat şi pe-ăsta. Îmi mişcam degetele sub formă de foarfecă şi îi spuneam «Puţin, puţin, puţin.» El se oprea. Eram atât de fericită pentru că apoi a început să taie multe foi, foaie după foaie. Apoi a început să decupeze corect. Până atunci nu făcuse exerciţiul pentru că nu înţelegea sarcina. În cazul lui, nu era nevoie de repetiţii intensive, cât să-i explici pe înţelesul lui. Dacă găseai modul, succesul era aproape 100%."