Autismul, din interior - Episodul 6

De cinci luni sunt terapeut A.B.A. în Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România "Horia Moţoi". A.B.A. (Applied Behavior Analysis) este cea mai cunoscută şi eficientă metodă de intervenţie terapeutică pentru copiii cu tulburări din spectrul autist. În aprilie 2011, luna dedicată autismului la nivel mondial, LiterNet.ro găzduieşte oameni care vor povesti o fărâmă din experienţa lor cu autismul. Pe toţi i-am cunoscut prin centrul de recuperare şi sunt părinţi ai copiilor cu autism, copii recuperaţi prin această metodă, terapeuţi, supraveghetori, coordonatori.
 
Radu Nedescu este primul copil cu autism, recuperat, din România. Are doisprezece ani, este în clasa a cincea şi ne vizitează câteodată, la Centru. Dintre noi toţi, el simte cel mai bine ce înseamnă să ai autism. (M.I.)
 
Cristina Nedescu, mama lui Radu, fondator al Centrului "Horia Moţoi":La zece ani i-am spus că a avut autism. L-am dus la o pizza, la Quattro Stagioni, în Herăstrău. Era vară, într-o joi, pe la şase seara. Am construit episodul cu mult timp înainte. Divorţasem deja de tatăl lui când el avea opt ani. Şi ăsta a fost un moment greu. Am crezut c-o să i se spargă lumea. Dar a înţeles. I-am arătat că viaţa lui nu se termină acolo. Că va fi la fel de iubit. Că e o chestie între adulţi. Am încercat foarte clar să delimităm relaţia soţ-soţie de relaţia mamă-copil-tată: suntem prieteni, nu mai suntem iubiţi, dar suntem părinţi în continuare. Niciodată nu ne-am vorbit unul de rău pe celălalt. Dacă unul a zis ceva, a trebuit să zică şi celălalt la fel, chit că eram sau nu de acord. Discutam apoi.
 
Cum să-i spun că a avut autism? Lucrul la care m-am gândit a fost să-i zic povestea vieţii. Damian, tatăl lui, spunea «Nu cred c-ar trebui să-i spunem, că el n-are nimic. El e normal. De ce trebuie să-i mai spunem?» «Nu crezi că ar trebui să-şi ştie istoria? Nu crezi că se simte puţin diferit?»
 
Deja vorbea despre A.B.A. cu Alina, unul din foştii lui terapeuţi. «Tu ai făcut A.B.A. cu mine. Faci şi cu alţi copii. Ce fel de copii sunt?» Venea şi la centru şi mă întreba «Asta e A.B.A., nu?» Ce să-i zici? «Da.» Dar el se recunoştea pe el în momentele similare ale terapiei. Chiar trebuia să-i spunem. Amintirile erau în el cu o acurateţe incredibilă. Copiii ăştia ştiu ce fac. La un moment dat mi-a spus «Eram incapabil să răspund la momentul ăla, dar eu ştiam. Eu ştiam că autobuzul e autobuz, dar nu ştiam să spun că ăla e autobuz.» Autobuzul nu a trecut pe lângă el degeaba. Dar e adevărat că dacă lui i-ar fi plăcut desenul ăla de pe perete, s-ar fi uitat la el ore întregi şi ce vorbeam noi nu mai avea nicio importanţă. Se focusează pe detaliu, dar nu sunt atât de rupţi de realitate. Sunt momente în care sunt prezenţi, cu un spirit analitic extrem de dezvoltat. Alteori îi era greu să se desprindă de povestea în care era şi care îi făcea mare, mare plăcere. Ca să-l aduci înapoi şi să-i dai ce? Terapie? Nu îi oferea o motivaţie atât de mare la început. După care a descoperit bucuria de a răspunde, de a fi recompensat, aplaudat. Când ştii că acel copil s-a uitat la aplauzele din jur, l-ai câştigat. Din momentul ăla, poţi lucra cu el.
 
Când ne-am întâlnit, l-am întrebat, «Vrei să ştii istoria vieţii tale?». «Da, dar ia-o încet.». Parcă-l văd, eram în dreapta lui. «Nu te grăbeşti, fiecare moment şi zi a vieţii mele.» «Dar nu mai ţin minte tot.» «Care a fost primul meu cuvânt, care a fost al doilea şi ce-a fost mai încolo?» Am luat-o eu mai de departe, că erai mic şi nu vorbeai şi cum nu vorbeam şi ce nu făceam. Iar după aia îmi zice «Şi când am spus eu primul meu cuvânt?» «Păi pe la vreo patru-cinci ani». Înainte de terapie începuse să zică cal, vacă. Nu am menţionat cuvântul terapie. I-am spus că am mers la medic şi am întrebat ce e în neregulă. Şi că până la urmă am descoperit că există o metodă prin care copiii care nu pot învăţa la modul direct, pot învăţa în alt mod. Asta e terapia ABA.. «Pe care o ştii bine, mamă.» «Ştiu.» Nu m-a lăsat să trec aşa repede peste momentul în care nu făcea lucruri. El nu povestea amintiri. I-am spus că a mers foarte bine în terapie. I-am zis că acum e bine.
 
Şi venea momentul în care să-i spun cum se numea. N-am putut. A zis el până la urmă. Ştia foarte clar că A.B.A. este terapia pe care o făceam la centru cu copiii cu autism. Tot trăgea de mine. «Şi, cum se chemă? Şi de ce am făcut terapia asta? Cum era boala mea?» «Nu era, mamă, o boală.» «Dar cum se cheamă?» Stăteam amândoi. «E aia cu A, nu?» «Da, Radu.» «Autism, nu?» «Da, mamă.» A tăcut un pic. «Aşa eram eu special? De fapt eram bolnav, nu?» «Nu Radu, nu erai bolnav.» «Păi cu ce eram special? Nu eram special, eram bolnav de autism şi m-am recuperat.» Am încercat eu s-o mai dreg atunci, dar e clar că el cu ideea asta a plecat.
 
Aveam acasă pregătite nişte lucruri pentru momentul ăsta. Un CD cu un băiat de cincisprezece ani, recuperat, care vorbea de problemele lui şi o carte cu oameni celebri care au avut autism. Când am ajuns acasă, era descumpănit. «Tu chiar eşti special.», i-am spus. «Eşti primul copil cu autism recuperat, din România. Datorită ţie am putut să facem şi centrul.» N-aveau ecou aşa de mare lucrurile astea atunci.
 
L-am întrebat apoi, «Mamă, ce-ai simţit?» «Aş fi vrut să nu fie o boală.» Acum nu mai zice că e o boală, zice că e disfuncţie. După vreo două săptămâni de la ziua în care i-am spus, a devenit mândru. «OK, deci eu sunt primul, pot să-i învăţ şi pe alţii. Dar eu sunt bun, mamă.» L-am luat în centru să vadă copiii, să vadă etapele. Apoi el a început să spună ce-şi aminteşte.
 
Radu Nedescu: Autismul e o deficienţă mintală care îi împiedică pe copii să se dezvolte normal. Şi în timp ce noi ne uităm la ceva şi vedem ansamblul, un copil cu autism vede o pată de acolo. Se fixează de cele mai multe ori pe lucruri foarte simple, pe sunete, pe vizual, pe tactil. Ei văd o parte mică, pe care copiii tipici sau oamenii tipici nu se mai concentrează.
 
Prin metoda A.B.A., încerci să faci un copil cu autism să înveţe prin diverse plăceri pe care i le oferi. Un răspuns incorect se anihilează când îi spui «Nu» sau «Poţi mai bine.». Îl pui în aceeaşi situaţie încă o dată ca să înveţe şi să ţină minte. Pentru răspuns corect îi oferi o bomboană, de exemplu. Prin această atracţie a plăcerii, el începe să facă sinapse.
 
C.N.: Copiii sunt diferiţi. Fiecare are nevoie de felul lui de-a învăţa în funcţie de nivelul lui. De câte ori trebuie să se repete un lucru pentru a-l învăţa? Vorbim despre experienţa ta.
R.N.: Trebuie să i se repete de foarte multe ori, până face singur, fără să fie promptat (ajutat).
C.N.: Pentru că pe mine mă fascinează un lucru şi mulţi părinţi îşi pun această întrebare. De la gestul mecanic până la a conştientiza gestul în sine cât este? La început faci numai mecanic. Când începi să devii conştient de utilitatea acelui lucru?
R.N.: În general, când faci un lucru de o mie de ori, nu intervine utilitatea. Dar când rezolvi şi alte programe, la un moment dat faci o conexiune între ele.
C.N.: Deci tu zici că e nevoie de combinarea programelor pentru a învăţa utilitatea lucrului.
R.N.: De asta sau să îi explici. «Aici se face aşa pentru că...».
C.N.: Să-i dai şi explicaţia lucrului respectiv, nu doar să facă gestul mecanic.
R.N.: Mai întâi face gestul. «Fă paaaa.» După ce l-a făcut, îi spui «Bravo, l-ai salutat.» Şi tot aşa. Să-i explici şi ce-a făcut, nu «Bravo pentru că ai dat din mână.», ci «Bravo pentru că ai aplaudat şi l-ai felicitat», de exemplu.
C.N.: Am înţeles. Acum mi se pare foarte OK ceea ce spui, dar la începutul tău, dacă eu spuneam în prea multe cuvinte un lucru, le puteai desluşi pe toate?
R.N.: La început, trebuie să facă mecanic. După ce a făcut foarte bine mecanic, trebuie să explici de ce a făcut acel lucru.
C.N.: Deci explicaţia trebuie să vină după ce şi-a însuşit mecanic informaţia.
R.N.: În prima zi învaţă gestul de Pa-paaa. A doua zi, începi să-i explici încetul cu încetul.
 
C.N.: Ce se întâmplă totuşi când nu reuşeşti un lucru? La tine lucrurile au mers destul de repede, dar la alţii nu se întâmplă.
R.N.: În general, nu reuşesc pentru că nu sunt prezent acolo sau nu-i înţeleg logica sau rostul. Un om tipic dacă nu înţelege, poate să se gândească şi singur şi să descopere.
C.N.: Şi asta poate şi un autist?
R.N.: Când m-ai pus să zic «Apă» pentru a bea apă, mă gândeam cum să zic. «Zii Aaaa, aaaa, zii apă, dar cum, vai ce cuvânt greu.» În general autiştii nu sunt foarte focusaţi pe ceea ce fac. Când fac ceva, ei nu sunt atenţi. Pot fi într-un loc fără să audă nimic.
Mihaela Iancu: Şi noi facem asta.
C.N.: Dar să fii şi blank şi să nu te gândeşti la nimic, nu ştim cum e. E bine sau nu e bine să ieşi din autism?
R.N.: E bine să ieşi din starea de autism.
C.N.: De multe ori adulţii cred că dacă începi să aplici A.B.A., copilul ajunge să facă parte din lumea noastră şi îi iei o fericire de a fi în lumea lui. E adevărat sau nu?
R.N.: Din păcate, el simte o fericire că e în lumea lui. Dar acea fericire e datorată faptului că nu ştie nimic din lumea noastră şi de ce l-ar interesa. Şi când află ceva mai interesant, ar trebui să-i placă acel lucru nou.
M.I.: Poţi să-mi descrii un pic cum era pentru tine atunci lumea aia?
R.N.: Mă fascinau detaliile, sunetele, energia kinetică, forţa cu care deschideam şi închideam o uşă.
M.I.: Ce te-a convins să vii încoace?
R.N.: Mi-am dat seama că eu pot şi alte lucruri. Nu ştiam că există aşa ceva.
C.N.: Exista plăcere să descopere că poate, şi mecanismul de recompensă a funcţionat extrem de bine la el. Recompensa socială mai ales (aplauzele, încurajările). Când s-a simţit apreciat, a crescut extrem de mult. E în continuare fascinat de detalii şi de calculator.
 
Chiar, de ce eşti fascinat de calculator?
R.N.: Când intru într-un joc, de exemplu, ştiu clar ce trebuie să fac. Are nişte reguli prestabilite.
C.N.: Dacă ar fi să vorbim de o caracteristică pe care a păstrat-o, ar fi că se simte bine într-un mediu foarte bine organizat. O schimbare de program îi modifică dispoziţia. E adevărat că o înţelege, o acceptă, dar are un impact asupra lui. Şi mai are o mică panică de nou, de a nu reuşi. Sentimentele lui sunt mai puternice poate decât la oamenii tipici.
Valerica Grigore, directoarea centrului, de la un birou alăturat: Cu cât paşii sunt mai clari, au o securitate. Aşa mi-am tradus şi eu fascinaţia lor pentru calculatoare. Orice comandă faci, ştii că dacă faci asta, ai rezultatul ăsta. Nu apare vreo surpriză.
C.N.: Aşa e, Radu?
R.N.: Da, pentru că întotdeauna ştiu ce fac.
V.G.: Şi ştii ce te-aşteaptă.
M.I.: Dar când încerci pentru prima oară ceva?
C.N.: E greu. Foarte greu. Primele jocuri pe calculator îi făceau plăcere dar se terminam mereu cu un plâns fiindcă nu reuşea să facă şi se simţea incapabil. Că el nu poate, şi uite, Andi, fratele lui cu cinci ani mai mare, poate. Dar jocul pe calculator îţi mai dă o şansă şi te scapă de frustrare. Pentru că mai vrei o dată, şi încă o dată şi e util din punctul ăsta de vedere.
 
M.I.: Cum ai ajuns să înţelegi nişte noţiuni abstracte ca sentimentele, moartea, Dumnezeu? O cană e o cană, o punem în faţă, dar cum îţi explic sentimentul de iubire?
R.N.: L-am descoperit şi eu în mine şi atunci l-am văzut mai uşor. Vedeam că iubirea vine cu o voce dulce care-ţi spune «Te iubesc».
C.N.: Şi dacă era un sentiment pe care tu nu-l aveai? Ca de exemplu, ura. Hai că nu ştii ce e aia. Cum ai conştientizat-o tu?
R.N.: N-am conştientizat-o aproape niciodată.
Râdem.
R.N.: Doar am simţit-o.
C.N.: Şi ştii care e?
R.N.: Nu ştiu, e intuiţie. Şi simt că mă... nu ştiu... mă enervează. Aia nu e ură?
C.N.: Aia poate e furie.
R.N.: Dar simţi c-ai urî aşa.
C.N.: Te supără un lucru, dar nu urăşti. Ura e mult mai profundă. Zi-mi un lucru. Ai avut sentimente pe care le-ai învăţat din descrieri şi sentimente pe care le-ai simţit intuitiv? Eu nu-mi amintesc să te fi învăţat toate sentimentele? Dezgust de exemplu nu te-am învăţat. Ştii ce înseamnă?
R.N.: Când nu-ţi place ceva? De mâncare.
C. N.: Şi mai mult de atât. Se extinde şi pe activităţi, pe oameni.
R.N.: Nu ştiu, am învăţat din jur.
C.N.: Bun, deci de la un punct încolo se-nvaţă şi din mediu.
V.G.: Fiecare program are un număr de repetiţii necesare ca să plece mai departe în generalizare.
M.I.: Radu a început terapia la cinci ani. A făcut aproape doi ani de A.B.A.. Dar după aceea a continuat terapia sub o altă formă.
C.N.: Mi-am dat seama că el avea baza, dar îi lipsea experienţa de viaţă. Avea nevoie de cât mai multe situaţii cărora să ştie să le răspundă. Îl întrebam cu ce situaţii grele s-a întâlnit, cărora n-a ştiut să le facă faţă. Cu terapie prin joacă sau prin discuţii, poveşti, încercam să-l facem să înţeleagă sentimentul din momentul ăla şi-i dădeam o explicaţie pentru următoarea dată când se va întâlni cu o situaţie similară sau identică. Practic terapia a însemnat să-l învăţăm să trăiască. Analizam scene din filme, din interacţiunile cu copiii.
M.I.: Când ne uităm la un film, avem eroi preferaţi. Suferim alături de unul, ne îndrăgostim de altul. Ţi-e uşor să empatizezi cu ele?
R.N.: Da. Acum da.
C.N.: Se uita la Lord of the Rings a nu ştiu câta oară şi la un moment dat Andi îmi spune, «Uite, mama, cum e Radu. În loc să plângă că a murit actorul principal, el plânge că au murit mii de soldaţi în luptă.» El empatiza cu miile de luptători, nu cu eroul principal.
R.N.: Eu nu ştiam că ăla e personajul principal. Eu vedeam că mor oameni.
 
M.I.: Eu îmi fac multe poveşti. Îmi construiesc poveşti pornind de la ceea ce s-a întâmplat şi ajung la alt scenariu, sau pornind de la lucruri care nu s-au întâmplat, dar aş vrea să se întâmple. Tu-ţi faci poveşti?
R.N.: Aşa fac şi eu. Că merge cineva undeva sau îmi imaginez când mă joc pe calculator. Îmi fac multe scenarii: că se bat două nave spaţiale de pe calculator sau că merg cu un prieten undeva şi eu îmi derulez în minte cum vorbeşte cu mine şi eu vorbesc cu el şi îmi imaginez că sunt în maşina mea şi vorbim.
M.I.: Spui câteodată şi sunete din poveşti cu voce tare?
R.N.: Da, dar nu e bine.
M.I.: Şi sunetul ăla e conectat cu ce-ţi imaginezi tu?
R.N.: Da.
M.I.: De când îţi aminteşti că faci asta?
R.N.: Am început să fac de când am avut nişte noţiuni.
V.G.:Şi pe măsură ce complexitatea lucrurilor pe care le aflai creştea...
R.N.: Creşteau şi poveştile, da.
M.I.: Dar când le construieşti, foloseşti mai mult cuvintele sau imaginile? Ţi le spui mai degrabă sau le vezi?
R.N.: Le spun, dar le şi văd în acelaşi timp, ca într-un film.
C.N.: Ni le povestea, uneori se poticnea. Limbajul era firesc, dar ei au o minte foarte rapidă. Cred că un pic mai târziu ai înţeles tu că eu nu ştiu ce e la tine în minte? Când ai înţeles tu că eu, dacă nu-mi spui, nu pricep ce e la tine în cap?
R.N.: Gândul meu e foarte rapid.
C.N.: Dar de ce credeai tu că eu ştiu ce e la tine în cap?
R.N.: Eu credeam că ai auzit clar ce am spus şi m-ai înţeles.
C.N.: Ştii cum m-am gândit? Că eu îl pun să înveţe chineza. El nu are nicio noţiune despre nimic. Cum ar fi dacă aş sparge fiecare lucru? Ei învaţă ce învaţă un copil obişnuit, dar împărţit în paşi mult mai mici şi printr-o repetiţie extrem de mare.
 
Dacă nu se uita la mine, nu realiza din ton dacă sunt veselă, sau tristă, sau glumesc. Avea nevoie să se uite pentru că avea nevoie de repere. Pe când un copil tipic îşi dă seama. El îşi foloseşte logica într-o conversaţie, nu indiciile subtile de comunicare nonverbală. Le-a înţeles şi pe-acelea, dar mai târziu. M-a întrebat de sute de ori «Glumeşti, eşti ironică?» El ia de bun tot ce aude.
V.G.: Mi-a rămas în minte că era foarte supărat când copiii spuneau «Nu mă mai joc cu tine niciodată.» Niciodată însemna niciodată.
C.N.: Dacă eu spuneam «Nu mai ieşi afară niciodată.», plângea într-un hal... «Niciodată n-o să mai ies afară.» Cum te-ai mai simţit, Radu, diferit faţă de un copil?
R.N.: Mă făceau fraier.
C.N.: Dar de ce, din ce punct de vedere fraier?
R.N.: Social. Mă simţeam nebăgat în seamă.
C.N.: Aşa e. Şi mai e ceva. Am vorbit întotdeauna cu el ca şi cu un adult. Am vorbit într-un anumit limbaj. În momentul în care el mi-a preluat limbajul şi în alt mediu, părea rupt din altă parte. Copiii îi refuzau limbajul. Ceea ce spunea el era foarte apreciat, dar de adulţi.
R.N.: Da, de adulţi. Dar copiii niciodată nu m-apreciau.
C.N.: Pentru că nu ai vorbit ca ei şi nu ai gândit ca ei.
 
El din lumea copiilor nu prea a făcut parte, mai mult din a adulţilor. Acum are prieteni, dar a înţeles că trebuie să mai lase de la el. Cei care îl pot vedea la adevărata valoare sunt adulţii pentru că el are un discurs destul de greu pentru un copil. Se duce pe idei complicate. La început nici eu nu aveam răbdare să-l ascult până la capăt. Credeam că sunt copilării.
R.N.: Ce credeai tu că sunt copilării?
C.N.: Nu ştiu, aveam o discuţie despre infinit. Mi-a spus acum câţiva ani că plus infinit egal cu minus infinit şi că cifrele stau într-un cerc. A mai venit odată să-mi spună că fiecare obiect pe care l-a atins un om, e impregnat de energia omului respectiv. În primă fază, am zis «Bine, Radu.»
R.N.: Îmi tot spuneau că sunt special, sunt special. Dar ce era aşa de special?
C.N.: Ştiai că eşti special, nu ne-ai întrebat. Totuşi, noi când am venit să-ţi spunem nu erai foarte încântat. Dar erai pregătit să afli? Vroiai să afli? Eu te-am simţit că vrei.
R.N.: Da, vroiam. Când îmi spuneaţi că sunt special, eu în mintea mea mă întrebam «Iei. Dar oare de ce?» Am vrut să ştiu care a fost istoria mea.