Autismul, din interior - Episodul 1

De cinci luni sunt terapeut A.B.A. în Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România "Horia Moţoi". A.B.A. (Applied Behavior Analysis) este cea mai cunoscută şi eficientă metodă de intervenţie terapeutică pentru copiii cu tulburări din spectrul autist. În aprilie 2011, luna dedicată autismului la nivel mondial, LiterNet.ro găzduieşte oameni care vor povesti o fărâmă din experienţa lor cu autismul. Pe toţi i-am cunoscut prin centrul de recuperare şi sunt părinţi ai copiilor cu autism, copii recuperaţi prin această metodă, terapeuţi, supraveghetori, coordonatori.

Astăzi, de Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului, cea care povesteşte este Valentina Iliescu, terapeut A.B.A.. Valentina are 24 de ani. Mi-a spus ce urmează pe covorul din camera celui de-al treilea copil cu care face terapie. (M.I.)

"Cu primul copil am lucrat patru luni, cu următorul cinci. Iar acum sunt de trei zile la altul. Toţi între patru şi cinci ani. Primul copil avea un potenţial foarte mare de a învăţa: reţinea foarte multe informaţii, le menţinea, învăţa şi din mediu uşor. Problemele lui erau de comportament. Dar dacă găseai calea de a-l motiva, era super OK.

Până atunci, lucrasem cu copii la un loc de joacă. Erau copii tipici, aveam o interacţiune firească cu ei. Din prima zi în care am venit în centru, am intrat în cameră cu un băieţel. Îl observam şi interacţionam cu el doar în joacă. Eram trăsnită de tunete şi bombe. Pentru mine era ceva normal să văd un copil în faţa mea. Dar copiii ăştia mi se păreau atât de diferiţi. Nu pentru că mi-ar fi arătat ei că sunt diferiţi, ci pentru că venisem eu cu mentalitatea că sunt diferiţi. Mi-era teamă pentru că toată lumea îmi zicea «OK, Vali, tu ai experienţă cu copiii. Interacţionează cu ei firesc, tu ştii cum să vorbeşti cu ei.» Eu nu ştiam ce să le zic. În primele zile eram mută. Plus că mă intimidau foarte mult şi terapeuţii din jurul meu. Aveam impresia că spun numai lucruri greşite şi eram retrasă. «Dacă nu e bine să-i zic copilului aşa? Şi dacă stric ceva? Şi dacă nu e OK?».

Până într-o zi în care am rămas singură în cameră cu acest copil. «No, acum vorbeşte.» M-am folosit de ce aveam în jurul meu, o groază de jucării. Mi-am zis «Hai că pare că mă înţelege sau hai să găsesc o cale de a-l face pe el să mă-nţeleagă.» Şi când am văzut că funcţionează am spus «Oau, poţi. Adică mă place.»

Îmi aduc aminte că am reuşit să-l fac să deseneze după model cu mine. Atunci mi-am dat seama ce înseamnă interacţiunea de bază, aia firească, în care nu-ţi propui să faci ceva din copil, ci pur şi simplu te duci după el. La modul «Hai să fim noi doi şi să facem ceva împreună.» Eu nu ştiam ce poate el, care e nivelul lui, nu mi-am dat seama ce fac.

Sunt total antitalent la desen. Singurele două lucruri pe care ştiu să le fac le-am văzut la desene animate. Era un documentar care explica cum se fac personajele din linii, cercuri, curbe. Ştiu să fac capul lui Daffy Duck şi un ursuleţ. Atât ştiu. Şi l-am făcut pe Daffy Duck. Eu făceam un cerc, copilul la fel. Nici nu ştiam că îl învăţ. Uite vezi, acum îmi dau seama, că eu am mai pierdut între timp din naturaleţea aia. Atunci ziceam «Mamă, uite, eu fac un cerc.», nu vorbeam conform unor reguli de program. Şi el a făcut Duffy Duck la fel ca mine, pe foaia lui. Şi nici măcar nu stăteam lângă el, să-mi urmărească mai uşor mişcările. Stăteam faţă în faţă, lucram în oglindă. Când s-a întors terapeutul care lucra cu el şi care trebuise să plece pentru o oră, mi-a spus că ce a făcut, nu făcea asta de obicei.

De atunci, am început să fiu eu. Aveam nevoie de un imbold de genul ăsta ca să-mi dau seama că nu este neapărat o diferenţă foarte mare între ei şi copiii tipici. Că poţi să fii firesc cu ei. Mă aşteptam să fiu militar sau general şi să-i înşir undeva şi ei să execute. Norocul meu a fost că nu am intrat direct la copii cu un autism mai sever. La primul copil cu care am lucrat patru luni aveam de îndreptat lucruri mai mult pe comportament, pe logopedie, pe verbalizare, nu neapărat pe achiziţia informaţiilor - partea care mi se pare cea mai complicată.

Dar la acest prim copil nu observam imediat rezultatele. La cel de-al doilea, unde am lucrat intens şi pe partea de achiziţii, pentru că îi lipsesc, observam progresele de la o zi la alta şi ieşeam din cameră strigând «Oaaaaaau.» Şi spuneam tuturor ce a reuşit să înveţe. Îmi amintesc cum am fost când el a spus prima lui propoziţie, «Vreau suflă balonul meu galben.» Noi aveam în acel moment programe prin care îl învăţam posesia, obiecte, cereri, acţiuni şi caracteristici ale unor obiecte. Între toate programele astea, el a făcut conexiuni.

În general, noi provocam situaţiile în care el să-şi dorească un lucru respectiv, ca să-l motivăm să-l ceară, să verbalizeze. Dar eram odată în sala de şedinţă şi îi dădusem ceva de făcut, nu regizasem nimic. El a observat pe un raft, sus, ceva ce-şi dorea foarte mult. Era o hartă. Nu ştia s-o numească, dar ştia că-şi doreşte lucrul respectiv. A venit la mine şi a spus «Vali, vreau sus, te rog.» L-am luat în braţe. Mi-am dat seama că vroia ceva pentru că se uita ţintă la dulap. Şi-a luat harta. Asta a fost acum aproximativ o lună.

Relaţia dintre mine şi acest al doilea copil a cerut însă ceva timp până s-a creat. El are o mare slăbiciune pentru blonde. Iar eu eram un mare intrus. Terapeutul în locul căreia intrasem era blondă. Andreea Bădica (Deea), cea cu care am lucrat la el în astea cinci luni, e blondă. Dragoste la prima vedere. Când le-a văzut pe fete, singurele blonde din centru, terapeutele lui, era topit, înnebunit, zăpăcit.

Vin eu. Şatenă toată ziua. Cred că o lună de zile m-a acceptat doar pe control. N-aveam relaţie cu el. Mă asculta pentru că învăţase prin sistem de recompensă să mă asculte, dar nu era aceeaşi relaţie ca cea pe care o avea cu Deea. Când făceam schimb de tură, la prânz, şi Deea intra în cameră în timp ce eu eram încă acolo, se lumina la faţă. Şi se iubeau, şi o strângea în braţe. Dar o iubea şi-o pupa la modul firesc, din suflet. Se vedea clar. Şi pe mine mă lua în braţe, dar numai când îi spuneam «Vino şi pupă-mă.» Şi nu era vorba despre faptul că vroia să scape de o sarcină sau nu vroia să mă accepte. Nu. Şi când erau doar ei doi, erau aşa.

Lui îi mai plac fetele machiate şi aranjate. Deea vine aranjată la muncă. E cochetă. Eu mă dau o dată la o lună cu anticearcăn şi rimel, asta în situaţiile în care arăt atât de rău că nu mai pot să ies aşa din casă. Am observat că în zilele în care veneam machiată, era alta dispoziţia lui, era alta interacţiunea lui cu mine. Prima dată când am observat asta am venit machiată foarte vizibil la muncă. Mi-a pus palmele pe obraji şi m-a mângâiat pe faţă. Se uita fix la mine şi era topit.

El nici nu e genul de copil pe care să-l cucereşti cu comenzi, cu bomboane, cu joc. Pe el îl cucereşti cu afecţiune, cu pupat, cu alergat, cu învârtit. L-am gâdilat pe copilul ăla şi l-am pupat până când, într-o zi, eram cu el şi cu Deea în cameră, ar fi avut de ales, dar a venit în spatele meu şi mi-a sărit de gât. Eu în momentul ăla am simţit că înnebunesc şi că mă topesc. «Mă iubeşte şi el pe mine. Nu cred.»

Copiii ăştia chiar au afecţiune. Au de oferit şi au de primit. Şi primesc.

El e incredibil când vine vorba de numere. Lucram cu Deea programul de concepte cantitative. Primul pas era să numere până la zece. Programul mergea foarte bine. El mai făcuse terapie şi acasă. Ne-am gândit că poate ăsta e motivul. Deea a venit cu ideea să vadă dacă ştie mai departe de zece. Şi el începe «Unu unu eu. Unu doi eu. Unu trei eu...» Şi se poate duce foarte departe. Şi am mai încercat să vedem dacă poate să numere şi invers. I-am spus doar "10, 9..." şi el a continuat foarte repede "8, 7, 6...". Programul a mers foarte uşor la el. În momentul acesta potriveşte numărul la cantitatea de obiecte corespunzătoare.

Relaţia lui cu telefoanele, iarăşi, e un adevărat mister. Orice telefon i-ai da, el reuşeşte să-i găsească traseul în meniu şi să intre în jocuri. Eu nu ştiu unde-mi sunt jocurile în telefon. Eram de puţin timp la el şi foloseam telefonul ca recompensă. M-am gândit că intră în telefonul Deei pentru că-l ştie şi-a mai intrat în jocuri. Bun, îi dau şi eu recompensă telefonul meu. Nu-mi găseam jocurile. Zic «Lasă că nu-i mai dau jocuri, tastează de două ori şi a primit recompensa.» În trei secunde era în jocuri pe telefonul pe care nu-l mai văzuse niciodată, şi se juca. La calculator, la fel. Intră şi se joacă. Este o aptitudine a lui. Copil autist cu tehnologia şi cu cifrele. Nu ştiu. Nu înţeleg cum face.

Când am plecat de la el, nu era prima dată când mă despărţeam de un copil. A fost mult mai greu la primul când am depus pentru prima oară energie, afecţiune, idei. Când pleci de la un copil şi intri la altul, laşi copilul dinainte în urmă şi blank îl iei pe celălalt. Iar acum, cel cu care lucrez e un şmecher. E atât de inteligent încât, se uită în ochii tăi şi aşteaptă un semn ca să vadă dacă e bine ce face, nu e bine, e OK, nu e OK. Aşteaptă să te enervezi. Iar ei simt tot. Dacă intram supărată la al doilea băieţel, imediat era şi el puţin mai pierdut. Când eu veneam liniştită pe dinăuntru şi plină de energie, el era genial. Eu mă şi controlez foarte mult pentru că stau şi mă gândesc că nu e vina lor. În programe stă şi pare că spune «Eu nu am să răspund acum şi stau aici până te enervezi.» Încerc să fiu cât de neutră pot. Dar în sinea mea ştii cum clocotesc? Apoi stau şi mă uit la el cum aşteaptă şi se enervează că nu mă enervez. E un fel de cine pică primul. Şi ăsta e un test. Primele două zile au fost de test. Astăzi e a patra zi de când sunt cu el.

Plus că trebuie să găseşti o metodă adecvată să-i înveţi, să le facă şi plăcere. Fiecare copil e unic. Cum a fost la programul de secvenţialitate, în care el trebuie să repete secvenţa pusă de tine, în ordine. Pe dulciuri nu făcea. Puneai caramea, ciocolată  bomboane şi el trebuia să pună aceste dulciuri, în exact aceeaşi ordine, de două ori, în continuarea şirului tău. Astăzi m-am gândit că poate dacă e ceva distractiv care să-i placă, va face secvenţialitatea. Şi l-am luat aşa: «Uite, este un pompier (şi am pus pompierul jos), pe care cineva l-a anunţat că a luat foc aşa că şi-a pus semnele repede (şi am adăugat un semn de circulaţie) şi a stins focul cu butoiul cu apă (apoi am pus butoiul). Da?» «Da. Vine pompierul, pune semnul, aduce butoiul cu apa.» Şi a pus la fel. Deci el poate să facă, dar nu a fost ceva care să-l atragă. Eu aseară am visat cum să fac secvenţialitatea lui. Am ajuns să visez ce fac. M-am trezit de dimineaţă zicându-mi: «Ar putea să meargă.»

Am stat la un moment dat şi m-am gândit de ce A.B.A. presupune un program de verbe, un program de obiecte, de caracteristici ale obiectelor, de categorii, de locaţii, etc., de ce despicăm firul în zece mii de lucruri. Şi atunci mi-am imaginat toate astea ca pe o construcţie de lego. Pun aici câteva piese, dincoace câteva, dincolo câteva şi apoi ei fac un întreg - conexiunile."