Autismul, din interior - Episodul 2

De cinci luni sunt terapeut A.B.A. în Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România "Horia Moţoi". A.B.A. (Applied Behavior Analysis) este cea mai cunoscută şi eficientă metodă de intervenţie terapeutică pentru copiii cu tulburări din spectrul autist. În aprilie 2011, luna dedicată autismului la nivel mondial, LiterNet.ro găzduieşte oameni care vor povesti o fărâmă din experienţa lor cu autismul. Pe toţi i-am cunoscut prin centrul de recuperare şi sunt părinţi ai copiilor cu autism, copii recuperaţi prin această metodă, terapeuţi, supraveghetori, coordonatori.

Astăzi e rândul Andreei Bădica, terapeut A.B.A.. Deea, cum îi spunem noi, a început prin a fi recompensă pentru unul din copii. Ce însemna asta şi cum au decurs lucrurile apoi, povesteşte mai jos. (M.I.)

"De când m-a văzut, m-a plăcut. Ne jucam continuu. Poate pentru că sunt blondă. Vali, care lucra cu el pe-atunci, ajunsese la concluzia că nu mai poate să-şi facă lecţiile cu mine în cameră pentru că e distras. Răspundea la ceva şi mă căuta cu privirea. Aşa că m-a dat afară din cameră. Pentru că mă plăcea foarte mult, ca să-şi facă lecţiile şi să fie motivat, copilul mă primea recompensă pe mine. Intram după ce făcea lecţia şi premiul lui era un joc cu mine.

În prima mea lună aici, mă mai jucam şi cu o fetiţă de care m-am speriat pentru că m-am gândit că n-o să pot să-i fac faţă. Ea e un personaj fantastic. Te apropii greu de ea şi dacă nu te place, nu te place.

Într-o zi, a trebuit să rămân singură cu ea în cameră. Până atunci, o privisem doar de la uşă. Alerga mereu, vorbea foarte puţin şi nu mă băga în seamă deloc. Eu eram obişnuită cu băieţelul dinainte la care fusesem recompensă. Era o schimbare destul de mare. Dintr-o dată mi-am dat seama că nu ştiu ce fac. Mă jucam cu nişte păpuşi şi m-am blocat. Ana Turtureanu, supraveghetorul nostru, a trebuit să intre în cameră pentru că nu puteam să mă joc. Ana a prins peşti cu ea şi îmi tot dădea indicaţii. A plecat şi m-a lăsat a doua oară singură. Cred că am continuat jocul, apoi totul a venit de la sine. Nu avea chef de mine, dar până la urmă m-a ascultat. Am ieşit super obosită după o oră cu ea. Mi s-a părut cel mai greu copil, dar mi-am dat seama că îmi place. E ceva la care ajungi greu, dar ştiu că dacă ajungi e totul minunat. Sunt trepte pe care le urci în relaţia cu ei. De la stadiul în care nu te bagă în seamă, nu-l interesezi, până când te împrieteneşti şi te pupă.

Am fost şi cu ea în parc. Doar noi. Pe tot drumul am cântat. Ştiam că trebuie să-i vorbesc. Prima oară când am venit aici mi-a fost foarte clar că trebuie să nu las copilul singur nicio secundă. Să vorbesc cu el, chiar dacă el nu mă ascultă mereu. Ştiu că dacă fac asta, la un moment dat se opreşte şi interacţionează cu mine.

Când am intrat în parc n-am vrut să merg în direcţia în care vroia ea. În momentul ăla s-a tăvălit pe jos. Două femei se uitam super ciudat la mine. Probabil credeau că sunt mama ei şi că nu ştiu s-o cresc.

I-am zis foarte serioasă, pe un ton foarte ferm «Ridică-te». Şi s-a ridicat, deşi nu-i convenea. A încercat iar să se tăvălească. I-am spus acelaşi lucru. Mi s-a părut cea mai grea oră din viaţa mea. În momentul ăla mi-am dat seama că dacă am reuşit cu ea, pot să reuşesc şi cu ceilalţi.

A urmat un băieţel cu care am fost şapte luni. Nu ştiu cum am început să fim foarte apropiaţi. Îl simt întru totul. Şi privire, şi îmbrăţişare, şi pupături. Este altceva spre deosebire de alţi copii pe care mă duc şi îi iau în braţe. El este pur şi simplu copilul potrivit pentru mine. Simt că mă vede cu adevărat, că mă ascultă, îl interesează ce fac, îl motivează ce fac, e super vrăjit de mine ca apariţie. Îl simt.

L-am învăţat să spună «Te iubesc». Cred că i-a zis mama lui la plecare într-o zi şi a zis şi el după ea. Şi îmi amintesc că spunea foarte prost. Era ceva de genul «Tesc.» M-am gândit cum ar fi să-i fac ei o bucurie mare - să-l învăţ să-i spună «Te iubesc.» Îl luam în braţe şi-l tot pupăceam şi îi spuneam. El a tot început să repete după mine. Am repetat azi, am repetat mâine. Aveam grijă să-l completez: «Te iubesc, mama.» Într-o zi ne ţineam în braţe şi dintr-o dată mi-a spus singur, spontan, «Te iubesc.» Cât de minunat poate să fie! Mi-a zis şi mama lui că odată, acasă, îl ţinea în braţe şi el a spus «Te iubesc.». Momentele astea îţi schimbă viaţa total şi te schimbă şi pe tine ca om.

Adora să-l aplaud. Laudele mele pentru el erau «Micul prinţ», «Cel mai frumos dintre pământeni» şi «Cel mai iubit dintre pământeni». Cu el nu a fost nevoie de control mai deloc. Totul se întâmpla firesc. Îi spuneam «Vino pe scaun.» şi el venea imediat. Lecţiile noastre erau ca o joacă şi îi făceau plăcere. Am făcut aşa pentru că ştiam sigur că el înţelege ce spun, poate să-mi răspundă şi pentru că relaţia între noi era formată. Dimineaţa, când veneam, îmi tot întorcea capul într-o parte, să mă vadă. Când ne pupăceam, avea un mod special de a-mi lua capul în mâini - încerca să-l pună pe orizontală. Îşi întorcea şi el capul şi se uita în ochii mei şi mă strângea în braţe şi mă pupa.

Faţă de mine nu a avut deloc reticenţă. M-a acceptat din prima spre deosebire de Vali. Intoleranţa faţă de persoane noi e unul din comportamentele lui problemă. La început, când venea în centru, după ce saluta spunea «Paaa! Paaa! Paaa!». Numai aşa făcea până dispăreau din raza lui vizuală.

Îmi amintesc un moment în care m-am pierdut şi eu. Trebuia să lucrez cu el verbalizare. M-am dus ca o floricică lângă el. A venit, s-a pus pe scaun. Nu mai ştiu ce cuvânt lucram. El nu avea chef de mine. Eu nu ştiam cum să-l fac să fie atent la mine. Îi spun "Spune X cuvânt". Şi mă pomenesc că începe să-mi cânte. De fapt ţipa. Urca de la o notă foarte joasă până la cea mai înaltă. Se înroşise la faţă. Îi dăduseră lacrimile. Ţipa îngrozitor. Aveai impresia că e o pasăre. M-am oprit. Nu ştiam ce să fac. I-am spus tutorelui principal că nu mai pot să continui şi a continuat ea. M-a demoralizat. Mi-era teamă că nu o să reuşesc să fac meseria asta, că nu sunt omul potrivit. Ştiam că sunt bună pe joc, că sunt naturală, dar credeam că n-o să pot să fiu fermă niciodată. Cu copiii care au autism trebuie să fii şi ferm şi mie îmi lipsea asta. Nu eram niciodată sigură pe mine. Şi el resimţea.

Întotdeauna, când nu e sigur de ce spune, te ia de mână şi se joacă cu palmele tale. Când nu-i place ceva îţi dai seama după mimica feţei. Se strâmbă. Începe "Nu vreau! Nu vreau! Nu vreau!", se îndepărtează de tine când îi arăţi ceva care nu-i place. Dar şi când vrea să-l iei în braţe stă într-un fel anume lângă tine. Eu îi pun atunci cuvintele în gură: «Vreau în braţe!».

În afara centrului e mai pierdut. Am fost cu el în parc. Mi se pare că oboseşte foarte repede. Are nevoie de multă mişcare. Mai mult îl cari. Nu interacţionează spontan cu ceilalţi copii. Pare mult mai ancorat când e în centru. Mi se pare că se pierde afară.

Deşi am fost să luăm cadou unui alt copil cu autism de aici. Toţi trei: eu, el şi Vali. Am fost la Kaufland şi ne-am distrat atât de mult pe drum. O secundă nu l-am lăsat în pace. Când am plecat din centru l-am întrebat unde mergem. Îi spusesem că mergem la magazin, aşteptându-mă ca atunci când îl întreb să spună doar «magazin.» Puneam accentul pe magazin la locaţie pentru că o învăţase. El mi-a zis. «Mergem magazin cumpărături cadou.» Când l-am auzit am înlemnit. Cât de foarte tare să fii să spui asta? A făcut singur legătura. Îi zisesem mai înainte că mergem să luăm un cadou, dar îi spusesem aşa, în treacăt. Mi s-a părut minunat.

Pe drum, el stătea în mijloc, noi îl ţineam de mână. Alergam cu el pe stradă, cântam, îi puneam întrebări sociale, am făcut întrecere cu el. Eu eram prima şi trebuia să mă prindă. Era fericit şi râdea, era prezent, dădea startul la întreceri. Când am ajuns, a luat căruciorul. Îl împingea, era vrăjit de neoane. La jucării l-am lăsat să se ducă la ce vroia.

Când a venit Vali la el ca tutore, mă gândeam că noi n-o să interacţionăm cine ştie ce. Mie mi-era teamă de ea. Îmi aduc aminte c-am făcut o fază foarte naşpa, foarte, foarte naşpa. Vali abia se pregătea. Făcea exerciţii cu el şi îi dădea ca recompensă pe deget, nişte Finetti sau Kinder Buono. El nu suportă să ai ceva pe deget şi să-i dai. Vedeam cum pentru el recompensa nu mai e deloc o plăcere. Îi punea pe buze crema de ciocolată şi el dădea să se ridice şi să plece.

Când a terminat, am deschis uşa şi am întrebat-o pe Ana dacă pot să zis ceva. Ana s-a prins despre ce e vorba. A zis «Nu. Vorbim apoi.» Eu mă enervasem pentru că vedeam că nu îi e bine copilului. Vali s-a uitat la mine super speriată. Şi eu m-am simţit atât de prost, pentru că am făcut-o pe ea să se simtă aşa. Îmi cer mii de scuze şi acum. Nu ştiu când am ajuns ca de la faza asta să mă înţeleg cu ea atât de bine. Am devenit o echipă.

Îmi amintesc cum a venit într-o zi şi mi-a spus. «Gata. M-am hotărât. Din momentul ăsta», era iarnă, «până în primăvară, noi avem target să-l ducem pe copil la grădiniţă.» Atunci mi-am dat seama că vrea să lupte pentru el. Băieţelul avea progrese de la o zi la alta. «Dacă ea are targetul ăsta», am spus, «atunci de ce să nu-l am şi eu?» Cel mai important era el. Mi se pare că din momentul ăla ne-am apropiat mult. Era ca o competiţie, aşa am simţit. Amândouă vroiam ca în ziua respectivă, el să înveţe cât mai mult pe tura fiecăreia.

Acum Vali mi-e cea mai dragă. Mi-a fost aşa de bine să lucrez cu ea şi e aşa de bună în ce face, şi atât de motivată, şi se vede că-i place şi că e interesată de acel copil, indiferent care e el. M-a mobilizat atât de mult. Cu Vali mă completam. Reuşeam să creăm unitatea. N-o să uit niciodată cum îl ţinea ea în braţe la serbarea de iarnă. Eu eram lângă ei. Mi-amintesc foarte clar când el s-a întins după mine şi ne-a luat pe-amândouă cu mânuţele lui, de după gât. Ăla a fost un moment de iubire.

După şapte luni, am ieşit de la el. Pe moment nici n-am reacţionat. Când mi-am dat seama că perioada mea cu el se încheie şi mai ales când am auzit-o pe Ana, «E OK Deea. Poţi să plângi.», atunci am început şi nu puteam să mă opresc. Dar în acelaşi timp am ştiut că el chiar are nevoie de alţi oameni pentru că şi noi ne plafonam. Pe joc, de exemplu. Adică erau aceleaşi jocuri în principiu, aceeaşi manieră. Are nevoie de cineva care să-i aducă altceva. Altfel se creează o dependenţă a mea şi faţă de el şi faţă de Vali. Şi a lui faţă de noi. Nu e OK să ne răspundă doar nouă şi doar noi să-l cunoaştem. Nu e OK să se modeleze doar în funcţie de noi. Oanei Strugariu, care e noul lui tutore, până o să-l câştige, o să-i fie destul de greu. Dar şi când o s-o accepte, Oana o să-i aducă ce-i trebuie.

El supărat pe mine acum. Abia îmi răspunde la salut. Nu se uită la mine. E un ignor total. Trebuie să-l strig de nu ştiu câte ori ca să mă bage în seamă şi dacă o face, e o chestie de «Da, să crezi tu. E aşa de uşor să te întorci la mine? Nu.» Şi nu mai pot să mă manifest pentru că acum trebuie să se apropie de Oana. Şi nici Oana nu-mi mai dă voie şi-o înţeleg perfect. Dar înainte, când mai scăpam, venea iar şi mă lua în braţe şi îmi întorcea capul. Şi ne întorceam iarăşi la noi, ştii?

Am intrat odată cu noul meu copil în cameră la el. Îl gâdilam continuu pe băieţelul cu care lucrez acum şi râdeam. El era cu Oana. Se uita la mine şi la noul copil atât de atent încât Oana a trebuit să-l ajute să spună «Vreau şi eu la Deea.» Ca să poată veni. Era atât de furios când a spus-o. A venit şi s-a aşezat peste noul copil.

Acum, de când fac cu altcineva terapie, îmi dau seama că schimbările de la un copil la altul sunt bune. Oana, de exemplu, care a plecat de la cel cu care sunt acum, îmi spusese că lui îi place să se joace volei cu balonul. Eu ştiam cum îi place  să se joace băieţelului de la care am plecat - să-l umfli şi să-i dai drumul prin toată cameră. Am uitat complet ce mi-a spus ea şi am făcut la cum ştiam, iar el e vrăjit. I-am adus ceva nou. Fiecare aduce ceva nou când intră la un copil necunoscut.

Despre acest nou copil aveam impresia înainte că nu are puterea să reţină anumite lucruri pe care i le spun. Mă gândeam cum o să pot eu să-i spun lui că e cel mai tare, cel mai frumos - tot ce simţeam pentru copilul dinainte. Şi mi-am dat seama că vine spontan. Pur şi simplu te bucuri când îi reuşeşte ceva. Eu mă bucur pentru orice nimic pe care-l fac pentru că nimicul ăla e de-o importanţă foarte mare pentru mine şi pentru ei.

E o bucurie prea mare să vezi că un copil, chiar dacă nu verbalizează, înţelege foarte bine ce îi spui. Chiar dacă trebuie să vorbeşti cu el prin cuvinte simple, chiar dacă trebuie să-i spui ce să zică. E un ajutor pe care îl dai ştiind că apoi el o s-o facă cândva spontan. Chiar dacă e greu la început şi te gândeşti că ai făcut de o sută de ori un lucru pe care el încă nu-l face singur.

Eu nu consider că ce fac e un job. De multe ori e greu şi e naşpa şi pierzi multe zile, dar când eşti cu un copil... Poţi să înveţi tehnica, dar dacă nu simţi, faci degeaba. Spui «A trecut şi ora asta şi n-am reuşit să-l învăţ x chestii.» Fiecare zi e altfel. Treci prin mii de stări. Ora asta eşti fericită, ora următoare te dai cu capul de pereţi, ora cealaltă zici că se putea şi mai bine. Eu simt că ăsta e locul meu acum. Pur şi simplu mă identific perfect cu ce fac."