Autismul, din interior - Episodul 3

De cinci luni sunt terapeut A.B.A. în Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România "Horia Moţoi". A.B.A. (Applied Behavior Analysis) este cea mai cunoscută şi eficientă metodă de intervenţie terapeutică pentru copiii cu tulburări din spectrul autist. În aprilie 2011, luna dedicată autismului la nivel mondial, LiterNet.ro găzduieşte oameni care vor povesti o fărâmă din experienţa lor cu autismul. Pe toţi i-am cunoscut prin centrul de recuperare şi sunt părinţi ai copiilor cu autism, copii recuperaţi prin această metodă, terapeuţi, supraveghetori, coordonatori.

Camera în care lucrează Octavia Vasile este sub camera în care lucrez eu. În unele dimineţi, aud venit de-acolo ţipătul prelung al băieţelului cu care face terapie. (M.I.)

"Când lucram într-un alt centru, m-a impresionat o fetiţă care avea o capacitate cognitivă foarte mare, dar şi probleme de comportament grave. Lovea cu capul foarte, foarte des. De un an-doi ei încercau să ignore comportamentul ăsta pentru că se gândeau că ea vrea să atragă aşa atenţia. Numai că ignorarea n-a dat rezultate. La un moment dat a venit, s-a apropiat de mine şi s-a lovit cu capul de capul meu, foarte tare. M-a durut. Nu mi-am imaginat că are atâta forţă. După mine am văzut că s-a dus şi la alţi copii. Era vorba şi de o formă de autostimulare pentru că am prins momente în care dădea din cap pur şi simplu. Avea un fel de spasme.

Am cunoscut mai mulţi copii agresivi. Pe cei mai mulţi i-am cunoscut la Braşov unde am făcut un curs pe TEACCH. Pe atunci nu auzisem de A.B.A., iar eu vroiam să lucrez cu copii cu autism. TEACCH este tot o terapie comportamentală, seamănă destul de mult cu A.B.A., doar că se lucrează mai mult pe partea funcţională.

Am întâlnit un băieţel care punea mâinile una peste alta pe masă şi dădea cu capul, fix peste ele. O fetiţă îşi smulgea părul. Doi-trei ani a făcut asta încontinuu, apoi părinţii au tuns-o. Chiar şi tunsă fiind, dacă prindea puţin păr, şi-l trăgea. Până la urmă au ţinut-o cu cască. Mi se părea că o făcea mai ales din cauza frustrării. La programele grele sau când i se cerea ceva în mod repetat, avea această reacţie. După cască, frecvenţa comportamentului ajunsese să scadă destul de mult. Un alt băieţel de patru ani se lovea foarte des cu capul de pereţii din jur. Mi se părea că tot din frustrare o făcea.

Şi copilul cu care lucrez acum are momente de autoagresivitate, când e foarte frustrat. Ieri de exemplu, l-am ţinut puţin mai mult la un program care lui îi displace total şi a început să ţipe. Spunea mai întâi «Nu vreau», după care a început să bată cu mâinile în masă. Apoi s-a strâns pe el de gât. Se ciupeşte câteodată. La un moment dat l-am văzut că-şi pune mâinile în păr şi trage. N-a durat mult, dar a apărut şi genul ăsta de comportament. Are şase ani şi jumătate. A făcut terapie şi acasă. Are achiziţii foarte bune şi sunt bine închegate. Totuşi se află sub nivelul lui. E pe undeva pe la cinci ani la nivel cognitiv. Aşa îl simt. Lucrez cu el de trei săptămâni. Dar ştie de la forme, caracteristici opuse, culori, părţi ale corpului, obiecte, până la emoţii sau informaţii de tipul cauză-efect.

Acum lucrăm pe poveşti, secvenţialitate, concepte cantitative, unde se descurcă foarte bine. Are autostimulare pe cifre, deci un astfel de program merge foarte bine. În general merge foarte bine pe program, dar pe partea comportamentală e agresiv. Dacă suntem afară aruncă cu pietre, dacă suntem înăuntru aruncă cu lucruri din cameră.

Când a venit în centru ţipa încontinuu şi spunea că nu vrea să facă nimic. Orice i-aş fi spus nu vroia, nici măcar dacă încercam să-l atrag cu jocurile lui preferate nu mergea. Sunt momente în care ţipă din senin, fără să fie legat de absolut nimic. E foarte vesel, se duce într-un colţ, începe să urle. Sau a fost un moment în care a pus capul pe masă şi a început să plângă. Fără niciun motiv aparent. Nu-i ceream nimic greu, tocmai răspunsese bine, tocmai îşi primise recompensa, tocmai înţelesese că o să primească o surpriză la sfârşit. Dar a pus capul pe masă şi a-nceput să plângă.

Sunt într-adevăr multe momente în care-i cer ceva şi atunci are asemenea reacţii sau momente în care nu i s-a permis ceva şi-l deranjează foarte tare. De exemplu pot să-l las cinci minute la calculator şi când i-a expirat timpul, există şanse destul de mari să ţipe că el vrea să mai stea. Spune doar «Nu vreau, nu vreau.» Avem un sistem special de premiere: odată la zece minute primeşte o faţă veselă dacă este cuminte, vorbeşte calm şi răspunde corect. După cinci feţe vesele se poate juca cinci minute la calculator. La finalul unui ore în care el a fost OK, primeşte calculator. În momentul în care ţipă, i se iau două feţe vesele. Îi spun clar de ce i s-au luat. «Pentru că ai ţipat, pentru că nu ai fost cuminte, îţi iau doi tokeni. Acum trebuie să mai strângi încă X ca să primeşti calculatorul.» Şi îi şi arăt ca să fiu sigură că înţelege. Uneori îl şi întreb dacă a priceput. A mers destul de bine sistemul ăsta până acum. Mai grav e când nu mai am nicio faţă veselă şi nu mai am de unde să-i iau, pentru că atunci intră oarecum într-un ciclu. Începe să ţipe, tot ţipă, rămâne fără. Până n-am motiv să-i pun una, el nu e practic motivat în niciun fel. Calculatorul şi telefoanele, toate jocurile electronice sunt un premiu foarte mare pentru el. N-are acces la ele nicăieri în altă parte. Primeşte recompensă diferenţiată, în funcţie de dificultatea întrebării la care a răspuns.

M-am obişnuit ca tot timpul să pot să corelez comportamentele cu motivaţia, cu antecedentul, cu consecinţa reacţiei la ele, aşa încât să-i dau seama ce determină un astfel de comportament problemă. În cazul lui e foarte greu să ne dăm seama. Am impresia că uneori îşi aminteşte lucruri. Are momente în care plânge şi spune nişte cuvinte de care-şi aduce aminte. Nu spune cuvinte cu sens, dar mi se pare că se gândeşte cumva la ele, că le-a auzit cândva. Are momente în care ţipă şi îmi spune mie ce aude el acasă în momentul în care ţipă. De exemplu el a ţipat, eu nu am reacţionat, după care, tot ţipând îmi spune «Dacă ţipi, te duc la colţ. Dacă ţipi, te pun pe scaun.»

Sunt şi foarte multe dăţi în care e compliant. Chiar şi pe fondul ăsta de frustrare şi ţipăt. Sunt rare momentele în care chiar ţipă şi nu face nimic. De obicei ţipă, spune «Nu vreau» întruna, dar face ceea ce-i cer. De dimineaţă însă era foarte supărat pentru că mătuşa lui nu a venit cu el la centru. Timp de o oră a ţipat. Nu a vrut să facă nimic. S-a tăvălit pe covor.

Ne jucăm şi jocuri fizice. Până acum aveam impresia că nu acceptă în general să fie atins prea mult. Dar astăzi l-am văzut cum se juca cu mama lui. Îl gâdila şi se simţea foarte bine. Pe mine nu a ajuns să mă accepte aşa. Să-l iau în braţe, de exemplu, mă lasă. Mă lasă să-l pup. Mă pupă şi el câteodată. Mai ales când e vesel. Mă respinge gestual însă. Nu agresiv, dar mă respinge. Încerc să-i accept distanţa asta fizică şi să empatiz cu el. Mi se pare că are dreptul ăsta.

Îi plac o grămadă de jocuri. Ştie să se joace cărţi, ştie să se joace foarte multe jocuri cu zaruri. Îi plac toate jocurile electronice. I-am luat un joc tamagochi: să aibă un animal, să-i dea de mâncare, să-l îngrijească. Am observat că se joacă foarte bine. Eu nici nu ştiu uneori. Mi s-a întâmplat să-i cumpăr un joc şi să nu-mi dau seama cum se joacă. I l-am dat lui şi deşi era un joc foarte greu, de strategie, şi-a dat seama.

Am observat la copiii cu autism cu care m-am jucat că au aptitudini şi că nu le demonstrează. Aşa încerc eu să-mi dau seama ce nu pot face şi ce nu vor să facă. Iniţial, când nu cunoşti un copil ai impresia că nu poate să facă ce-i ceri. Sunt şi copii care se prefac foarte bine. Sunt copii foarte deştepţi care, deşi au ajuns la un nivel cognitiv foarte mare, sau tocmai pentru că au ajuns acolo, ştiu să disimuleze perfect. Se prefac că nu ştiu. Atunci urmăresc alte lucruri. Dacă el nu mi-a răspuns la nişte întrebări absolute banale, dar ştie să descopere cum se joacă nu ştiu ce joc foarte avansat de logică, cu timpul îmi dau seama că n-a vrut să-mi răspundă. Nu e o chestie certă, pentru că se poate întâmpla să fi învăţat mecanic şi să nu le folosească firesc. Dar se dau de gol când sunt interesaţi de ceva. De exemplu, un băieţel nu făcea contact vizual cu nimeni. În momentul în care vroia să-i dai suc, sau să-i dai prăjitură, se uita fix la tine. M-am lovit de mulţi copii care ajunseseră la un nivel, n-ar fi vrut să mai dea, dar în anumite condiţii, ar fi făcut-o.

Apoi, am mai remarcat că toţi copiii simt perfect când am o stare proastă. Anii trecuţi, lucram cu un copilaş de trei ani şi jumătate care nu prea avea comportamente agresive. Într-o zi în care avusesem probleme acasă, s-a întâmplat să mă muşte de câteva ori. Mi se părea inexplicabil pentru că nu era legat de nimic ce se întâmplase înainte. Nu-i cerusem nimic. Supervizoarea mea de atunci mi-a spus că m-a văzut cum am lucrat cu el, că nu i s-a părut nimic eronat din ce-am făcut, dar el ştie că am o stare proastă şi că m-a simţit. Unii încearcă să profite de starea mea, pe alţii îi frustrează. O simt şi se simt şi ei rău. La un moment dat se făcuse un fel de regulă generală. Să nu intru la copil când am o stare psihică proastă.

Am lucrat iniţial opt luni aici şi m-a epuizat pentru că stăteam câte doisprezece-treisprezece ore pe zi, ceea ce nu sfătuiesc pe nimeni să facă. Îmi dau seama că acum e mult mai bine când încerc să fac totul în orele de lucru şi am şi viaţă personală. Stăteam de dimineaţa până noaptea. Erau zile când plecam la unsprezece-doisprezece noaptea din centru. Şi am ajuns să-mi dau demisia. Plănuiam să-mi iau două trei luni o vacanţă binemeritată, dar m-au sunat părinţii unui băieţel cu care lucrasem în centru şi am mers la ei acasă şi am fost foarte fericită că am apucat să le explic părinţilor cum să aplice A.B.A.. Eu merg în continuare pe la el. Mă sună ai lui săptămânal, mă duc pe la ei chiar dacă stau în Piatra-Neamţ.

Aceiaşi părinţi m-au sunat săptămânile trecute să-mi spună că s-ar întoarce în Bucureşti şi m-au întrebat dacă aş vrea să mai lucrez cu el. Le-am răspuns foarte prompt. Le-am spus «Nu» pentru că nu mi se pare normal să lucreze atât de mult timp cu mine, să m-asculte doar pe mine. Există terapeuta potrivită pentru un copil, dar sunt sigură că nu este doar una în lumea asta. Pentru că altfel copilul riscă să devină foarte vulnerabil şi dependent de tutore.

E nevoie ca părinţii să înţeleagă ce se întâmplă în terapie. Sunt părinţi care nu suportă sau nu sunt de acord cu targetarea unor comportamente problemă pentru că nu vor să-şi vadă copilul fiind agresiv sau autoagresiv. Apoi, într-adevăr nu e tocmai normal ca un copil de doi ani şi jumătate să stea opt ore pe zi, în terapie, dar cât timp e nevoit, mi se pare normal să ai control asupra lui ca să-l determini s-o facă spre binele lui. După anii de terapie, lucrurile se fac mult mai firesc. Sunt mulţi părinţi care spun că nu vor să aibă copiii roboţei şi care să facă orice le spui, să asculte toate comenzile. Vin mereu cu argumentul că nu e normal să stea opt ore în lecţii.

Un băieţel pe care l-am cunoscut aici învăţa, în ultima parte a terapiei, să-ţi arunce câte-o replică câteodată, să riposteze, să se apere. Învăţa ce trebuie să spună când cineva îi vorbeşte urât sau spune ceva care lui nu-i convine. Ca să fie OK la şcoală şi să nu facă ce-i spune toată lumea. Avem grijă şi de latura asta. Nu înseamnă că dacă îi spune cineva de pe stradă «Stai jos», el în secunda doi el va sta jos. Mulţi nu văd continuitatea. Aceşti părinţi nu înţeleg că A.B.A. îi învaţă cum să înveţe lucruri, că deşi pare ceva mecanic la început, treptat lucrurile intră în firesc."