Câteva cuvinte despre Viaţa nemuritoare a Henriettei Lacks

Citiţi un fragment din această carte.


Doctorii i-au prelevat celule fără să-i ceară voie. Iar aceste celule - numite HeLa - n-au murit niciodată. Mai mult, au provocat o revoluţie în medicină şi au stat la baza unei industrii de milioane de dolari. După 20 de ani, copiii ei au aflat adevărul. Şi vieţile lor s-au schimbat fundamental.

O chema Henrietta Lacks, dar oamenii de ştiinţă au cunoscut-o sub numele de HeLa. A fost o femeie săracă, de culoare, care a cultivat tutun, iar celulele ei - recoltate fără ca ea să ştie, în 1951 - au devenit unul dintre cele mai importante instrumente în cercetarea medicală, vitale pentru dezvoltarea vaccinului contra poliomielitei, pentru studiile asupra clonării, cartografierea genomului uman, fertilizarea in vitro şi multe altele. Celulele Henriettei au fost vândute şi cumpărate în milioane de doze, dar, cu toate acestea, ea a rămas un personaj aproape necunoscut.

Pentru mai multe informaţii, vizitaţi siteurile Rebeccăi Skloot şi Fundaţiei Henrietta Lacks.

Aflaţi din istoria zguduitoare a Henriettei Lacks:
ce au în comun etica, rasa şi medicina
ce descoperiri ştiinţifice s-au făcut datorită
celulelor nemuritoare HeLa şi ce înseamnă
să te vindeci prin credinţă
povestea fiicei sale Deborah, chinuită toată viaţa de tot felul de întrebări legate de mama ei, pe care n-a apucat s-o cunoască.

Rebecca Skloot este o scriitoare pasionată de subiecte de ştiinţă şi ale cărei articole au apărut în The New York Times Magazine, O, The Oprah Magazine, Discover, Prevention, Glamour ş.a. A fost corespondent pentru emisiunea Radiolab a National Public Radio şi pentru NOVAscience/NOW, un show al reţelei Public Broadcasting Service. Este contributing editor al revistei Popular Science şi guest editor al volumului The Best American Science Writing 2011. Textele sale se regăsesc în mai multe antologii, printre care The Best Creative Nonfiction. A fost vicepreşedinte al National Book Critics Circle şi a predat cursuri de creative nonfiction şi jurnalism de ştiinţă la Universitatea din Memphis, Universitatea din Pittsburgh şi Universitatea din New York. Locuieşte în Chicago. Viaţa nemuritoare a Henriettei Lacks este prima ei carte, fiind tradusă în peste 25 de limbi şi adaptată pentru HBO.

"Rebecca Skloot povesteşte lucruri despre ştiinţă într-o manieră lucidă, tratează cu prudenţă politicile rasiale ale medicinei şi relatează cu multă delicateţe istoria, adesea dureroasă, a familiei Lacks. Ea vorbeşte, de asemenea, despre nemuritoarele celule HeLa, intrând cu mult curaj în zona profund spirituală în care familia Henriettei a ajuns să înţeleagă prezenţa eternă a acesteia în lume. Scrierile despre ştiinţă conţin mai ales fapte, narate neutru. Cartea de debut a Rebeccăi Skloot este însă curajoasă şi uimitoare." (New York Times)

Despre Fundaţia Henrietta Lacks
Înainte de apariţia volumului Viaţa nemuritoare a Henriettei Lacks, Rebecca Skloot a înfiinţat Fundaţia Henrietta Lacks. O parte din banii obţinuţi din vânzarea cărţii au fost donaţi acestei fundaţii.

Această carte nu este o carte de ficţiune. Nu au fost schimbate numele şi nu au fost inventate personaje sau evenimente. Pe parcursul scrierii ei, am realizat interviuri, care însumează mai mult de o sută de ore, cu familia şi cu prietenii Henriettei Lacks, precum şi cu avocaţi, specialişti în etică, oameni de ştiinţă şi jurnalişti care au scris despre familia Lacks. M-am bazat, de asemenea, pe vasta arhivă de fotografii, documente, studii ştiinţifice şi istorice, precum şi pe jurnalele personale ale fiicei Henriettei, Deborah Lacks. M-am străduit să surprind cât mai bine nuanţa limbajului folosit de fiecare persoană, în scris sau în vorbire: dialogurile apar transcrise în dialectele locale, iar pasajele din jurnale şi din alte scrieri personale sunt citate aşa cum Viaţa nemuritoare a Henriettei Lacks au fost transcrise. După cum mi-a spus una dintre rudele Henriettei, "nu e cinstit să înfrumuseţezi modul în care persoanele vorbesc şi să schimbi ceea ce au spus. Asta înseamnă să le falsifici viaţa, experienţele şi propria lor persoană". În multe locuri, am adoptat cuvintele pe care cei intervievaţi le-au folosit pentru a descrie lumea lor şi experienţele personale. Astfel, am utilizat limbajul specific timpului şi contextului lor, inclusiv cuvinte precum colorat. Membri ai familiei Lacks spuneau adesea în loc de Johns Hopkins "John Hopkin" şi am păstrat şi acest detaliu. Tot ce a fost scris la persoana întâi, reproducând vocea Henriettei Lacks, reprezintă citate din vorbele ei, uşor modificate, pe alocuri, din motive de spaţiu şi de coerenţă.

Întrucât Henrietta Lacks a murit cu zeci de ani înainte ca eu să încep lucrul la această carte, m-am bazat pe interviuri, documente legale şi arhiva ei medicală, pentru a recrea scene din viaţa ei. În acele scene, dialogul este reprodus fie din consemnări, fie din citate exacte, preluate din interviurile pe care le-am făcut. Ori de câte ori a fost posibil, am realizat mai multe interviuri cu surse multiple, pentru o mai mare acurateţe. Extrasul din dosarul medical al Henriettei, din capitolul 1, este un rezumat din mai multe însemnări disparate.

Termenul HeLa, ce desemnează celulele extrase din cervixul Henriettei Lacks, apare pe parcursul cărţii şi se pronunţă "hi-la".

În ceea ce priveşte cronologia: datele cercetărilor ştiinţifice se referă la momentul în care acestea au fost realizate, şi nu la momentul transformării lor în informaţii publice. În unele cazuri, datele sunt aproximative, pentru că nu este consemnat punctul de pornire. De asemenea, întrucât mă mişc înainte şi înapoi printre mai multe poveşti, iar descoperirile ştiinţifice se petrec pe o perioadă care se întinde pe mai mulţi ani, există locuri în carte unde, din nevoia de clarificare, descriu aceste descoperiri consecutiv, deşi ele au loc simultan, în aceeaşi perioadă de timp.

Povestea Henriettei Lacks şi a celulelor HeLa ridică probleme importante privitoare la ştiinţă, etică, rasă şi clasă. Am făcut tot ce mi-a stat în putinţă pentru a le prezenta clar pe parcursul relatării cazului Henriettei Lacks şi am inclus şi o postfaţă referitoare la dezbaterea actuală despre principiile legale şi etice care trebuie luate în considerare când se vorbeşte despre dreptul de proprietate asupra unui ţesut şi studiile de cercetare în domeniul celular. Mai sunt multe aspecte ale acestei probleme, dar discutarea lor depăşeşte scopul acestei cărţi, aşa că las pe seama savanţilor şi a experţilor din domeniu să le ducă mai departe. Sper că cititorii îmi vor ierta orice scăpare pe care e posibil s-o fi avut de-a lungul acestei cărţi.